Wahrscheinlich kennt ihr dieses Gesicht bereits – Kimi. Sie stand schon einige male vor meiner Kamera (z.B. hier) und es ist mir einfach immer wieder eine Ehre mit ihr Fotos zu machen. Sie ist sooo eine wunderschöne Frau und absolut wandelbar. Die Ergebnisse unserer Shootings hauen mich jedes Mal auf’s Neue um und gehören immer wieder zu meinen Lieblingen. Kimi ist allerdings nicht nur ein wunderschöner Mensch von Außen, sondern auch von Innen. So einen lebensfrohen und positiven Menschen wie sie, habe ich selten erlebt. Was viele allerdings nicht wissen: Dahinter steckt noch sooo viel mehr! Kimi lebt mit einer schweren Behinderug und hat diese noch nie so wirklich kund getan – bis jetzt. Sie ist Teil vom Projekt einzig-art-ICH und möchte euch hier ihre unglaubliche Geschichte mitteilen.
„Also wie fange ich am besten an? Mein Name ist Kimberly, ich bin 19 Jahre alt und was mir keiner auf den ersten Blick ansieht, zumindest auf meinen Bildern, ist meine Krankheit. Ich habe HMSN (Hereditäre motorisch-sensible Neuropathie), eine unheilbare Erkrankung des Nervensystems, die schleichend schlechter wird und mich in absehbarer, aber ungewisser Zeit, in den Rollstuhl zwingen wird. Niemand kann dies vorhersagen, denn bisher ist der Prozess bei allen erkrankten unterschiedlich. Was ich euch aber sagen kann ist, dass mir letztens erst ein Arzt gesagt hat: mein Krankheitsbild ist schon fortgeschrittener als bei anderen Leuten in meinem Alter, die sie bisher gesehen hat. Das tat wirklich weh zu hören, aber es macht mich nur noch stärker und ich kämpfe weiter: ich gehe ins Fitnessstudio, damit meine Muskeln nicht noch mehr schwinden und auch zur Krankengymnastik. Klar kann ich meine Krankheit dadurch nicht stoppen, aber ich kann sie zumindest ein bisschen aufhalten und gegensteuern. Man schätzt, dass circa 30.000 Leute in Deutschland von dieser Krankheit betroffen sind. Bekannt sind allerdings weitaus weniger, denn nicht alle sind so schlimm betroffen wie ich und merken dies erst sehr spät bzw. bei manchen bricht die Krankheit später aus.
Eine weitere Auswirkungen meiner Krankheit ist, dass ich eine sehr starke Skoliose habe, da mein Rücken versucht mein Gangbild auszugleichen und somit meine Wirbelsäule stark verkrümmt und in sich verdreht ist ( 38°). Auch meine Füße sind deformiert und wurden schon operiert. Durch meinen Muskelschwund ist meine rechte Kniescheibe schon sieben mal rausgesprungen, da meine Muskeln diese nicht mehr halten können. Auch meine Hände bzw. Arme sind betroffen, kleine Gegenstände kann ich nicht fühlen bzw. ertasten, da ich wie taub in meinen Fingern bin – ich bin sozusagen ein „Grobmotoriker“. Der Rollstuhl ist auch jetzt schon ein Teil meines Lebens, da mich meine Beine bei langen Strecken nicht mehr tragen können.
Ihr fragt euch jetzt sicher wie ist dazu kam. Meine Eltern sind beide kerngesund, es kam lediglich zu einem Gendefekt. Niemand kann irgendetwas dafür, es war einfach das Schicksal! Als meine Mutter mit mir schwanger war, war alles völlig normal und nichts auffällig. In einem Alter von circa 3-4 Jahren hat sich dann gezeigt, dass mit mir etwas nicht stimmt. Ich bin öfter hingefallen als die anderen Kinder und mein Gangbild war immer sehr auffällig. Natürlich sind meine Eltern mit mir zum Arzt gegangen, aber dieser meinte nur, das wächst sich noch raus. Man hat mir dann auch eine Brille verschrieben, da man dachte, dass es an meinen Augen liegt. Schnell sind meine Eltern dann zu einer anderen Ärztin gegangen, die mich dann in eine spezielle Uniklinik schickte, wo ich für eine Woche komplett auf den Kopf gestellt wurde. Einen sehr großen Teil meiner Kindheit verbrachte ich im Krankenhaus, mindestens zwei bis dreimal im Jahr. 2012 und 13 wurde ich dann an beiden Füßen operiert, danach folgten Operationen an meinem rechten Knie. Erst in einem Alter von 16 Jahren, nach zahlreichen Blutproben und Nervenbiopsien, konnte mir man sagen, dass ich HMSN habe.
Als ich noch sehr klein war und gemerkt habe, dsas ich anders bin als die anderen und nicht mithalten kann, war dies sehr schwer für mich. Ich konnte noch nie flott gehen geschweige denn joggen oder irgend eine andere sportliche Aktivität „normal“ ausführen. Ich wurde von meiner Sportnote befreit und es war für mich sehr schwer immer nur am Rand zu sitzen und nur zu zugucken. Oft habe ich mich in so Momenten gefragt, warum genau ich diese Krankheit habe und warum ich nicht gesund sein kann. Doch ich habe schnell gemerkt, dass mich das nicht weiter bringt im Leben. Man sollte sich nicht die Frage stellen warum man genau dieses Schicksal hat, man sollte das Beste daraus machen, denn jeder hat eine Aufgabe in diesem Leben und jeder hat sein Päckchen zu tragen. Niemand ist perfekt und jeder hat irgendein Schicksal, auch wenn man es nicht direkt auf den ersten Blick erkennt.
Ich kann euch sagen, je älter ich geworden bin, desto mehr bin ich stärker und selbstbewusster geworden. Ich war schon immer ein sehr fröhlicher Mensch und habe das Beste aus jeder Situation gemacht. Egal wo ich heute hinkomme, ich höre immer nur: „Du bist so ein lebensfroher Mensch, strahlst so viel Lebensfreude aus und bist immer so gut drauf… wie machst du das?“ Wie ich das mache? Ich akzeptiere mein Schicksal und mache das Beste aus meinem Leben. Klar habe ich in den Jahren gemerkt, dass es immer schlechter geworden ist und, das ich jetzt auch nicht mehr Sachen machen kann, die ich vielleicht vor zwei Jahren noch super konnte.
Für mich ist dies aber kein Grund aufzugeben, denn das Leben ist viel zu wertvoll, um es einfach weg zu schmeißen. Meine Krankheit gehört zu mir, ich brauche mich nicht dafür zu schämen, denn niemand kann etwas für sein Schicksal und jeder von uns ist einzigartig! Macht euch nichts aus Blicken anderer und ignoriert es einfach, denn solche Menschen haben eure Aufmerksamkeit nicht verdient! Lebt euer leben und macht euch nichts aus anderen, die nichts mit euch zu tun haben wollen nur weil ihr nicht der Norm entsprecht. Es gibt so viele andere wunderbare Menschen, die ihr in eurem Leben habt und die hinter euch stehen und euch so lieben, wie ihr seid und euch unterstützen. Macht immer das Beste aus eurem Leben und gebt niemals auf, so wie ich. Seid lebensfroh und dankbar für das was ihr habt. Denn ein gesunder Mensch hat 1000 Wünsche, doch ein kranker Mensch hat nur einen Wunsch. Denkt bitte mal darüber nach.
Das bin ich – Kimberly. Und habe eine Behinderung.“
Wir haben natürlich auch noch ein paar „normale“ Fotos gemacht. Seht ihr jetzt auch, dass Kimi einfach nur eine absolute Schönheit und vorallem ein geborenes Model ist? Ich liebe die Fotos! Danke meine Liebe, dass du beim Projekt mitmachst dafür,dass Du deine Geschichte mit uns teilst. Danke, dass Du so ein lebensfroher Mensch bist und einfach danke dafür, dass es dich gibt. Du bist einzig-art-ICH ♥
