Hey meine lieben Mitstreiter, ich bin Matthias, 30 Jahre, wohne und arbeite in Düsseldorf.
Bereits nach meiner Geburt hatte ich “Pickel“ (Zitat: meine Mutter) auf dem ganzen Körper und musste übermäßig trinken sowie Wasser lassen. Erst nach einiger Zeit sind die Ärzte auf die Ursache gekommen. Kein Wunder, mit der Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH) wird in Deutschland 1 von 1 Mio. Babys geboren. Leider ist die Krankheit dadurch kaum erforscht und es gibt keine gezielte Heilmethode.
Bei der LCH handelt es sich um sich unkontrolliert vermehrende Zellen, die umliegende gesunde Zellen schädigen, weshalb oft zuerst an Krebs gedacht wird (was es aber nicht ist). Bei mir tritt dies auf der Haut und in der Hirnanhangsdrüse auf.
Behandlung: Chemotherapie, Bestrahlung. Dies ging los im Alter von zwei Jahren, so kann ich mich an Vieles nicht erinnern. Nur mit den Folgen war noch länger zu kämpfen: Behandlung der schmerzhaft verletzten Haut, durch den Ausfall der Hirnanhangsdrüse und Einfluss auf das Nervensystem müssen Hormone durch Medikamente ersetzt werden, was die Langerhans Zellen leider ganz gut fanden 🤦♂️ Somit wieder wachsender Tumor und Cortisonbehandlung. Danach war dann aber genug, seit meiner Jugend ist die Krankheit „ausgebrannt“. GLÜCK UND SCHUTZENGEL GEHABT!!!
Heute bleiben noch ein paar Medikamente, seltene Arztbesuche zur Kontrolle, und eine vernarbte Kopfhaut mit kaum Haarwachstum, was sich aber gut verstecken lässt 😉 So mag ich ein Beispiel dafür sein, wie Erkrankungen ein gutes Ende nehmen können, doch ohne Unterstützung der Familie hätte das nie geklappt. Super dass Initiativen wie einzig-art-ICH ebenso Unterstützung geben, weiter so!
Danke lieber Matthias, dass du uns an deiner Geschichte teilhaben lässt. Ich hatte noch nie einen Erfahrungsbericht gelesen – dafür tritt die Krankheit zum Glück zu selten auf.
Ich bin mit 14 Monaten an LCH erkrankt – damals noch Histiocytose X genannt. Auffällig war bei mir nicht die Haut, sondern der dicke Bauch – die Milz kämpfte schon. Als die Blutwerte ohne Vorwarnung
und plötzlich in den Keller gingen, wurde die Haut auf einmal auffällig. Meine Knochen waren nur noch Löcher (=Osteolyse). Danach verlief es ähnlich wie bei dir: Cortison-Behandlung und als das nicht mehr half, 2-jährige und wöchentliche Chemio. Mit 4 hatte ich’s geschafft; heute bin ich 42 und gesund. Einzig sind die vielen Zähne, die nie wachsen konnten aufgrund des beschädigten Knochens (zum Glück kann man heute implantieren). Mir geht’s gut und ich bin fit. Ich bin allen Ärzten, Pflegekräften und meiner Familie unheimlich dankbar. Ich wünsche dir und anderen LCH-Patienten das Allerbeste!