Denise hatte mich irgendwann einmal angeschrieben, um ihre Geschichte bei einzig-art-ICH einzusenden und gleichzeitig auch gesagt, dass sie gerne einmal vor meiner Kamera stehen würde. Kurz darauf haben wir uns dann auch schon persönlich Kennengelernt, denn ich habe sie zu unserem Weihnachtstreffen mit den anderen Teilnehmern eingeladen. Nun vergingen aber noch 3 weitere Monate, bis wir unser Shooting endlich umsetzen konnten. Erst hat es mit dem Wetter nicht gepasst, dann hatte Denise keine zeit und dann war ich krank… Wie das immer so ist. Nun hat es aber endlich geklappt und das Wetter hat mehr oder weniger mitgespielt. Wir haben uns in Grevenbroich getroffen und begleitet wurde Denise von ihrer Mama. Schön, dass sie so von ihrer Familie unterstützt wird und ich dies auch bildlich festhalten durfte 🙂
Ich bin Denise, 35 und bin im schönen Bonn geboren. Ich arbeite im öffentlich Dienst bei einer Stadtverwaltung im Amt für Soziales und Wohnen. Mir war es schon immer sehr wichtig, mich sozial und ehrenamtlich einzubringen Ich verbringe meine Freizeit mit meiner Familie und Freunden, wenn ich nicht gerade online shoppe, male, lese oder mich ehrenamtlich um den Verein meiner Freundin Nicole, „Assistenzhunde Deutschland“, kümmere. Ich liebe Mode und Make-Up und hatte schon immer Freude mich schön anzuziehen und vieles auszuprobieren. Damit kann man seinen Körper wunderschön in Szene setzen und lange war das für mich eine Art, mich hinter meiner Krankheit zu verstecken. Jetzt nicht mehr. Ich habe Laing Distal Myopathie – eine Muskelerkrankung, die mich seit Geburt begleitet. Meine Eltern fiel auf, dass ich mit 1.5 Jahren anders als andere lief. Ab da startete für uns mich ein Arzt-Marathon. Welche, die uns helfen wollten und uns verstanden haben und welche, die sagten: „Ach, das wächst sich raus!“
Bezeichnend für meine Krankheit ist , dass vereinfacht gesagt die gesamte Skelettmuskulatur zu schwach ist und sich nach und nach umwandelt in Fett und Bindegewebe. Lieben wir Frauen ja! Dadurch ist meine Motorik und Bewegung betroffen. Ich habe eine komplette Fußheberlähmung und kann Mittelfinger, Ringfinger, kleiner Finger und Daumen gar nicht strecken und heben. Meine Achillessehne sind sehr stark verkürzt, daher habe ich einen typischen Stepper/Zehenspitzen-Gang. Mittlerweile kann ich auch nur noch wenige Meter laufen, für den Rest begleitet mich mein bester Freund, mein lila Flitzer (Rollstuhl).
Kontrakturen, Arthrose, Verkürzungen und eine Hyperlordose sind weitere Bestandteile der Krankheit. Ebenfalls sind bei dieser Muskelerkrankung Herz und Lunge betroffen, Muskel- und #Nervenschmerzen sind seit vielen Jahren zu meinem täglichen Begleite geworden. Mit verschiedenen Medikamenten und Therapien haben wir die Schmerzen etwas unter Kontrolle bekommen, schmerzfrei wird es allerdings nicht mehr geben. Es ist eine progressive Erkrankung, sprich es wird sich immer weiter verschlechtern. Seit meinem 3 Lebensjahr gehören Physio, Ergotherapie und Logopädie zu meinem Leben dazu.
Jetzt als Erwachsene erlebe ich das Ganze viel bewusster und weiß, es ist eine riesen Chance für mich. Ich kann nicht leugnen, dass ich viel Mobbing über mich ergehen lassen musste. Dies war nicht immer schön und sehr schmerzhaft. Daran bin ich aber gewachsen und zeige anderen, dass man es genauso eben nicht macht. Behandelt andere wie ihr selbst behandelt werden möchtet – mit Respekt! Auch ich musste erst mein Selbstvertrauen und mein Selbstbewusstsein lernen, heute weiß ich, dieser Prozess hört nie ganz auf. Und das ist gut so. Nun bin ich soweit, sagen zu können: ich bin schön wie ich bin und ich bin stolz auf mich und mein Leben. Ich liebe mein Leben!
Diese Behinderung – ja, das ist sie nun mal – hat mir so viel Gutes in mein Leben gebracht, dass sie mich immer wieder vom Boden aufstehen lässt (obwohl ich dies alleine nicht mehr kann 😅) Übrigens, ist es mit meiner Behinderung möglich Auto zu fahren😍. Ich habe den besten Autoumbauer dieser Welt gefunden und fahre nun komplett mit JoyStick mein Auto. Freiheit pur!
Mein Lebensmotto: Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weiter gehen!
Ich möchte mich ganz besonders bei meinen Eltern bedanken, die mich genau richtig erzogen haben. Mich nie wie ein behindertes Kind behandelt haben und mir vertraut haben, das hat diesen Menschen aus mir gemacht! Ich bin gesegnet mit einem wundervollen Freundeskreis, wir alle lernen voneinander. Meine Psychotherapeutin sagte einmal zu mir: Denise, du hast diese Krankheit bekommen, weil du sie tragen kannst – Das ist meine Intention mitzumachen.
Die Aufklärung über meine Behinderung und überhaupt über Muskelerkrankungen im Allgemeinen und damit verbunden die Hoffnung auf mehr Verständnis und einen respektvollen Umgang mit Menschen, die nicht dem von dieser Gesellschaft vorgegeben Ideal entsprechen. Es geht darum, Aufklärung bei Nichtbetroffenen und Ratsuchenden zu betreiben. Ich möchte es raustragen in die Welt und daher ist das hier ein kleiner Anfang von vielleicht etwas Großem Es wäre schön, wenn eine Erkrankung danach nicht mehr im Vordergrund stehen würde und die Menschen sich einfach ganz selbstverständlich auf einen Mensch einstellen, der vermeintlich anders ist. Es wäre wundervoll, wenn die Gesellschaft darauf eingestellt ist, dass Menschen eben nicht immer einer Norm entsprechen und, dass jeder Mensch andere Bedürfnisse hat. Das jeder Mensch einzigartich und dadurch besonders ist. Jeder . Sie ist ja da, die Behinderung bei mir, wie bei anderen Menschen Laktoseintoleranz oder eine Glatze oder rote Haare zb. Aber bin ich dadurch erst einzigartig oder weniger wert ?Nein, ich bin einzigartig, weil ich so lebe wie ich lebe und ich bin viel Wert, weil ich so bin wie ich bin.
Aber bevor unsere Gesellschaft für diese Selbstverständlichkeit bereit ist, muss viel Aufklärung betrieben werden. Unsere Gesellschaft darf nicht bestimmen wer wir sind, was richtig und falsch ist. Das bestimmst du für dich! Du bestimmst wer du in dieser Gesellschaft sein möchtest , ob du dich anpasst oder abgrenzt. Fragt Euch immer wieder ob ihre Eure Prioritäten richtig setzt, zeitlich und auch emotional. Lasst jeden Abend den Tag Revue passieren und fragt Euch das. Ich bin mir sicher, in uns allen steckt mehr. Auch ich habe meine Möglichkeiten noch nicht voll ausgeschöpft und lerne aus meinen Erfahrungen. Ich lerne jeden Tag ein bisschen mehr. Veränderung bedeutet Fortschritt. Ich mag nicht mein ganzes Leben öffentlich zeigen, aber ich möchte aufklären und sehe dies in meinem Leben als meine Aufgabe. Wer Fragen hat, Hilfe braucht, nur reden möchte oder was auch immer, meldet Euch gern.
Danke Vanessa für diese Möglichkeit und die wunderschönen Fotos.
